Por desgracia al ser enfermedades que sufren un pequeño porcentaje de la población, no se investiga lo suficiente para intentar encontrar la causa o simplemente tratamientos para paliar los síntomas.
La asociación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras http://foro-gratis.latin-foros.com/jumper.php?url=http://www.enfermedades-raras.org/ ) está recogiendo firmas para intentar que las autoridades se involucren y que se investigue acerca de este tipo de enfermedades, que en cierto modo nos afectan a todos.
Nadie está libre de que un familiar, amigo, cualquier persona cercana, incluso nosotros mismos padezca alguna de las llamadas "enfermedades raras", que en muchas ocasiones incapacita a las personas que las padecen sin ningún tipo de esperanza de curación.
SÍ TIENES UN POCO DE TIEMPO, INFÓRMATE EN LA PÁGINA DE FEDER Y COLABORA.